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    信息公開(kāi)INFORMATION DISCLOSURE

    胎兒時(shí)發(fā)現(xiàn),出生后手術(shù),患有“兒童癌癥之王”的她,現(xiàn)在怎么樣了?


    原創(chuàng) 兒科三區(qū) 孫欽霞 臨沂市婦幼保健院 2023-08-09 17:25 發(fā)表于山東

    圖片
    “兒童癌癥之王”
    ——神經(jīng)母細(xì)胞瘤 

    圖片


    懷胎十月生下自己的寶寶

    本應(yīng)是最幸福的事

    但樂(lè)樂(lè)(化名)的降臨

    讓這一對(duì)新手夫妻陷入了沉思

    ……

    據(jù)了解

    樂(lè)樂(lè)還在媽媽肚子里時(shí)

    產(chǎn)檢時(shí)發(fā)現(xiàn)腹腔有一異常囊性腫物

    但是,爸爸媽媽不想放棄

    仍然希望能夠生下這個(gè)屬于自己的寶寶

    于是

    樂(lè)樂(lè)帶著這個(gè)“腹腔腫物”出生了

    不幸的是

    她最終被確診患上了

    “兒童癌癥之王”——神經(jīng)母細(xì)胞瘤

    身為父母

    是為孩子尋求生路

    還是放棄這個(gè)新生命

    最終他們決定

    哪怕披荊斬棘

    也要陪著寶寶走下去


    幸運(yùn)的是

    樂(lè)樂(lè)遇到了

    會(huì)“魔法”的醫(yī)生叔叔阿姨們

    手術(shù)非常順利

    挽救了她剛起步的生命

    讓這個(gè)小生命有了新希望

    樂(lè)樂(lè)也非常堅(jiān)強(qiáng)

    闖過(guò)術(shù)后化療的道道“關(guān)卡”

    現(xiàn)在的樂(lè)樂(lè)

    已經(jīng)6個(gè)月

    復(fù)查各項(xiàng)指標(biāo)均在正常范圍

    看看寶寶一天天成長(zhǎng)

    樂(lè)樂(lè)的爸爸媽媽激動(dòng)地說(shuō)

    一切付出都值得了

    看完了案例,大家肯定也對(duì)“兒童癌癥之王”的神經(jīng)母細(xì)胞瘤產(chǎn)生了好奇,就這一個(gè)“母”字,是不是會(huì)猜想,它會(huì)“生”很多“小母細(xì)胞瘤”?下面和小編一探究竟吧……



     啥是神經(jīng)母細(xì)胞瘤呢? 

    神經(jīng)母細(xì)胞瘤(neuroblastoma, NB),來(lái)源于未分化的交感神經(jīng)節(jié)細(xì)胞,故凡有胚胎型交感神經(jīng)節(jié)細(xì)胞的部位,都可發(fā)生腫瘤。


    腎上腺是最常見(jiàn)的原發(fā)部位,其次是腹部交感神經(jīng)節(jié),胸部交感神經(jīng)節(jié),頸部交感神經(jīng)節(jié)和盆腔交感神經(jīng)節(jié),約1%病人未能發(fā)現(xiàn)原發(fā)腫瘤。


    它可轉(zhuǎn)移至淋巴結(jié)、骨髓、骨骼、硬腦膜、眼眶、肝臟和皮膚,少數(shù)情況下也會(huì)轉(zhuǎn)移至肺部和顱內(nèi)。



     神經(jīng)母細(xì)胞瘤為何被稱為“兒童癌癥之王”? 


    據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),除意外傷害外,惡性腫瘤已經(jīng)成為我國(guó)兒童死亡的第一原因。其中,神經(jīng)母細(xì)胞瘤(NB)被稱作“兒童癌癥之王”,占兒童腫瘤的第三位,是威脅兒童生命的主要顱外惡性實(shí)體腫瘤。90%的患者診斷時(shí)小于5歲,發(fā)病平均年齡為19個(gè)月。早期診斷困難、惡性程度高、轉(zhuǎn)移速度快,發(fā)病率占所有兒童腫瘤的7%-10%,男孩多于女孩。常規(guī)治療方法的5年生存率僅為10-20%,幾乎占全部?jī)和┌Y死亡的15%。因此,神經(jīng)母細(xì)胞瘤被稱為“兒童癌癥之王”。


    具體臨床表現(xiàn)有哪些呢?

    全身癥狀:

    • 發(fā)熱、貧血、乏力、易激惹、體重下降、血壓升高、多汗、心率增快、腹瀉等兒茶酚胺增高的表現(xiàn)。

    • 病發(fā)位置不同的表現(xiàn)癥狀(原發(fā)灶表現(xiàn)):

    • 腹部:可能引起腹痛、腹脹、腸梗阻等情況。

    • 胸部:頸部的神經(jīng)母細(xì)胞瘤,則有可能引起呼吸困難。

    • 脊髓:會(huì)因?yàn)閴浩燃顾瓒鴮?dǎo)致癱瘓,或者不能站立行走。

    • 骨關(guān)節(jié):主要可能引起骨痛或者跛行;伴有骨髓破壞時(shí),可引起面色蒼白或自發(fā)性貧血。


    腫瘤浸潤(rùn)、轉(zhuǎn)移瘤的癥狀:



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     得了神經(jīng)母細(xì)胞瘤,人生就一定灰暗了嗎?

    神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者治愈率及存活時(shí)間與腫瘤的具體分期以及相應(yīng)的治療方案而定。

    腫瘤的具體分期

    1期或2期神經(jīng)母細(xì)胞瘤病癥比較輕微,病灶局限于原發(fā)部位,未發(fā)生原處轉(zhuǎn)移,通過(guò)手術(shù)治療,5年生存率可以達(dá)到15%左右;但是多數(shù)患兒發(fā)現(xiàn)疾病也處于疾病進(jìn)展期,局部腫瘤已經(jīng)發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移,惡化程度較高。5年生存率僅達(dá)到10-12%左右。如果再次復(fù)發(fā),死亡接近于100%。


    腫瘤有什么治療方法嗎?

    1.手術(shù)治療:神經(jīng)母細(xì)胞瘤以手術(shù)切除為主,對(duì)于原發(fā)性病灶進(jìn)行切除,術(shù)后可視情況進(jìn)行化療,放療等輔助性治療。近年來(lái),胸腔鏡、腹腔鏡等微創(chuàng)手術(shù)的出現(xiàn)在保證神經(jīng)母細(xì)胞瘤手術(shù)效果的同時(shí),提高了患兒的術(shù)后生活質(zhì)量,5年生存率大大提高。多數(shù)神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者可以通過(guò)手術(shù)治療獲得治愈。


    2.放射治療:放射治療是高危組神經(jīng)母細(xì)胞瘤的重要手段。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,質(zhì)子治療發(fā)現(xiàn)并使用,使更高的輻射劑量傳遞到腫瘤部位,準(zhǔn)確度大大提高;同時(shí)更大程度地減少對(duì)周圍健康器官和組織的暴露,可有效減少放療的副作用。質(zhì)子治療可以有效降低兒童患者罹患繼發(fā)癌癥的風(fēng)險(xiǎn)。神經(jīng)母細(xì)胞瘤3年,4年,5年總生存率大大提高。


    3.化療:化療是中危神經(jīng)母細(xì)胞瘤及高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤治療的重要手段,在術(shù)后輔助化療,可以顯著降低神經(jīng)母細(xì)胞瘤的復(fù)發(fā)幾率,提高神經(jīng)母細(xì)胞瘤的治愈率。


    4.干細(xì)胞移植:對(duì)于Ⅳ期神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者,在手術(shù)切除和局部放療的基礎(chǔ)上采用大劑量化療、造血干細(xì)胞移植等治療,可顯著改善預(yù)后,將生存率延長(zhǎng)近7倍。


    5.免疫治療:通過(guò)使用相關(guān)藥物的免疫治療顯著提高了高位神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者的生存率。此外,放射+免疫的組合療法也在神經(jīng)母細(xì)胞瘤的治療領(lǐng)域顯現(xiàn)出突出的效果。



    在寶寶成長(zhǎng)過(guò)程中

    如果發(fā)現(xiàn)身體有任何異常

    如貧血、乏力、不規(guī)則發(fā)熱

    或腹部不明原因地隆起等

    家長(zhǎng)應(yīng)該帶孩子盡早看醫(yī)生

    另外

    新手爸媽應(yīng)做好產(chǎn)前診斷

    女性在孕期內(nèi)也要做好自身防護(hù)

    希望每一個(gè)孩子都能健康平安!




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