先天性結構畸形救助項目方案
為減少先天性結構畸形所致殘疾，推進健康扶貧工程，國家衛(wèi)生計生委婦幼司、中國出生缺陷干預救助基金會（以下簡稱基金會）于2017年啟動實施先天性結構畸形救助項目。項目主要針對發(fā)病率相對較高、有成熟干預技術、治療效果好的先天性結構畸形，為患兒提供醫(yī)療費用補助，減輕患兒家庭醫(yī)療負擔。為確保項目順利實施，特制訂本方案。
一、項目目標
（一）普及先天性結構畸形防治知識，提高公眾優(yōu)生意識。
（二）減輕貧困患兒家庭醫(yī)療負擔，促進先天性結構畸形早診斷、早治療，減少先天性結構畸形所致殘疾。
二、項目內容
（一）以先天性結構畸形為重點，開展出生缺陷防治社會宣傳和健康教育。
（二）開展人員培訓和業(yè)務指導。
（三）為符合救助條件的患兒提供醫(yī)療費用補助。
三、救助對象及補助標準
（一）救助對象。申請救助的患兒需同時滿足下列條件：
1.臨床診斷患有下列6類先天性結構畸形疾病：
①神經系統(tǒng)先天性畸形;
②消化系統(tǒng)先天性畸形;
③泌尿系統(tǒng)及生殖器官先天性畸形;
④肌肉骨骼系統(tǒng)先天性畸形;
⑤呼吸系統(tǒng)先天性畸形;
⑥五官嚴重先天性結構畸形。
具體病種詳見附1。
2.年齡18周歲以下（含）。
3.家庭經濟困難，能夠提供低保證、低收入證、建檔立卡
貧困戶證明或村（居）委會等開具的貧困證明(附2）。
4.在項目定點醫(yī)療機構接受診斷、手術、治療和康復。
5.醫(yī)療費用自付部分超過3000元（含）。
（二）醫(yī)療費用補助范圍。藥費、床位費、診查費、檢查費、放射費、檢驗費、治療費、手術費、輸血費、護理費、材料費、輸氧費等。
（三）補助標準。對患兒申請救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定點醫(yī)療機構的診斷、手術、治療和康復醫(yī)療費用給予補助。項目根據患兒醫(yī)療費用報銷之后的自付部分，一次性給予3000元-30000元補助。每位患兒具體補助標準如下：
1.自付部分超過3000元（含）、小于4000元的，補助額度為3000元。
2.自付部分超過4000元（含）的，按自付費用的75%予以補助，最高補助額度為30000元（含）。
對同一患兒同一疾病分次申請救助的，或同一患兒不同疾病分別申請救助的，項目只補助一次。
四、實施程序
（一）確定省級項目管理機構。各?。▍^(qū)、市）指定1個定點醫(yī)療機構或其他適宜的單位作為省級項目管理機構，承擔項目具體管理工作。
（二）確定定點醫(yī)療機構。每?。▍^(qū)、市）確定5-10個項目定點醫(yī)療機構，為符合條件的患兒提供診斷、手術、治療和康復服務，并承擔醫(yī)療費用補助相關工作?！断忍煨越Y構畸形救助項目定點醫(yī)療機構申請表》（附3）。定點醫(yī)療機構應具備以下基本條件：
1.原則上應為三級甲等兒童醫(yī)院或綜合性醫(yī)院、婦幼保健院；
2.在先天性結構畸形的診斷、手術、治療和康復等方面技術水平高、專業(yè)特長突出，人才隊伍、設施設備健全；
3.社會聲譽良好，近三年未受到行政處分，無造成嚴重社會不良影響的事件；
4.領導班子重視出生缺陷防治公益事業(yè)，能夠提供項目所需的人、財、物保障；相關科室積極性高，愿意承擔先天性結構畸形救助項目工作。
各?。▍^(qū)、市）根據救助患兒任務數、醫(yī)療機構分布和救治能力等因素合理確定定點醫(yī)療機構數量?？筛鶕椖咳蝿章鋵嵡闆r，對省級項目管理機構和定點醫(yī)療機構實行動態(tài)調整，調整后的機構名單應及時報婦幼司和基金會備案。
（三）救助流程。
1.提出申請。患兒法定監(jiān)護人提出醫(yī)療費用救助申請，填寫《先天性結構畸形救助項目個人申請表》（附4），交至患兒曾經接受診斷、手術、治療和康復的定點醫(yī)療機構，并按《申請表》要求提供下列相關材料。
①身份證明材料。證明患兒與其法定監(jiān)護人關系的戶口簿和身份證復印件，或者其他證明監(jiān)護關系的材料原件。
②疾病和治療證明材料。定點醫(yī)療機構出具的患兒病情診斷證明、住院首頁及病歷、出院記錄、相關醫(yī)學影像資料報告單原件（或加蓋醫(yī)院公章的復印件）。如有門（急）診自付費用應一并提供門（急）診記錄。
③家庭經濟困難證明。低保證、低收入證、建檔立卡貧困戶證明材料復印件，或村（居）委會等出具的貧困證明材料原件。
2.初審及信息錄入。定點醫(yī)療機構接收申請材料，其中的證明材料復印件須當場與原件核對無誤并加蓋本單位章。定點醫(yī)療機構對申請材料進行初審，將通過初審的材料及時報送省級項目管理機構。初審未通過的，定點醫(yī)療機構通知患兒法定監(jiān)護人，法定監(jiān)護人可補充材料再次申請。初審需在10個工作日內完成。
定點醫(yī)療機構要及時將通過初審的申請材料錄入“先天性結構畸形救助項目管理信息系統(tǒng)”（http://jzzl.csqx.org.cn），提交省級項目管理機構。
3.省級復審。省級項目管理機構定期組織專家，對定點醫(yī)療機構報送的患兒申請材料進行復審，填寫《先天性結構畸形救助項目受助對象復審合格名單》（附5），連同患兒申請材料報送基金會。復審未通過的，省級項目管理機構應及時告知定點醫(yī)療機構反饋患兒法定監(jiān)護人。
參加復審的專家組總人數應在7人以上。對每類疾病的復審需相關專家3人以上，超過半數同意即為評審通過。
4.基金會復核及公示?；饡Ω魇笏偷幕純荷暾埐牧线M行復核，定期將通過復核的患兒名單在官方網站公示。
5.發(fā)放受助對象回執(zhí)單。基金會將經公示無異議的患兒名單返回各?。▍^(qū)、市），由省級項目管理機構通知相應的定點醫(yī)療機構。定點醫(yī)療機構向患兒監(jiān)護人發(fā)放并指導填寫《先天性結構畸形救助項目受助對象回執(zhí)單》（附6）。
監(jiān)護人向定點醫(yī)療機構提交回執(zhí)單、合規(guī)的醫(yī)療收費票據原件、患兒或其監(jiān)護人的銀行卡或存折信息。具體要求詳見回執(zhí)單相關規(guī)定。
定點醫(yī)療機構將患兒監(jiān)護人提交的回執(zhí)單及相關材料報送省級項目管理機構，經由省級項目管理機構審核后報送基金會。
6.撥付救助款項。基金會對患兒所有資料及醫(yī)療收費票據進行審核確認無誤后，核定醫(yī)療費用補助金額，向受助患兒或其監(jiān)護人銀行賬戶撥付相應救助金，并向省級項目管理機構反饋受助患兒名單及金額。
7.回訪。定點醫(yī)療機構在基金會撥出救助金10個工作日內，對受助患兒監(jiān)護人進行回訪，填寫《先天性結構畸形救助項目受助對象回訪情況登記表》（附7），了解救助金到位、患兒康復和滿意度等情況，并將回訪信息錄入項目管理信息系統(tǒng)。
（四）項目信息收集。省級項目管理機構應于每年1 月20日前將上一年度全省《先天性結構畸形救助項目受助對象回訪情況登記表》（附7）、《先天性結構畸形救助項目受助個人情況登記表》（附8）、《先天性結構畸形救助項目救助人數匯總表》（附9）及年度總結報告報本?。▍^(qū)、市）衛(wèi)生計生委婦幼處和基金會?；饡诿磕?月30日前將上年度項目總結報告報婦幼司。
五、組織與管理
（一）組織實施單位及職責。
國家衛(wèi)生計生委婦幼司負責項目組織管理，統(tǒng)籌確定實施區(qū)域和工作安排，組織協(xié)調專家開展人員培訓和技術指導，對項目總體執(zhí)行情況進行督導檢查。
基金會負責項目具體實施，以先天性結構畸形為重點，開展出生缺陷防治知識及項目宣傳，與定點醫(yī)療機構和省級項目管理機構簽署合作協(xié)議，復核患兒申請材料，核定救助患兒名單和救助金額，撥付救助金，對項目執(zhí)行情況進行督導檢查，對患兒救助工作進度進行統(tǒng)計匯總?；饡c省級項目管理機構和定點醫(yī)療機構簽訂合作協(xié)議。
省級衛(wèi)生計生委婦幼處負責轄區(qū)內項目組織實施，制定具體實施方案，組建省級專家組，確定省級項目管理機構、定點醫(yī)療機構，報國家衛(wèi)生計生委婦幼司和基金會備案。組織開展項目宣傳、人員培訓和業(yè)務指導，定期開展督導檢查。
省級項目管理機構負責開展項目宣傳、人員培訓、業(yè)務指導和項目管理，對患兒申請材料進行復審，保存相關資料檔案。
省級項目管理機構應每月5日前向本?。▍^(qū)、市）衛(wèi)生計生委婦幼處和基金會報送上月項目進展報告（附件10），
定點醫(yī)療機構負責開展項目宣傳，對患兒申請材料進行初審和信息錄入，及時對受助患兒進行回訪及滿意度調查。接受省級衛(wèi)生計生委和項目管理機構的管理和業(yè)務指導。
省級項目管理機構和定點醫(yī)療機構要成立項目工作領導小組和辦公室，實行專人負責、專項管理。
（二）經費管理。
先天性結構畸形救助項目所需資金由中央專項彩票公益金全額支持?；純壕戎鹩苫饡苯訐芨痘純夯蚱浔O(jiān)護人銀行賬戶?；饡蚴〖夗椖抗芾頇C構撥付管理經費，用于開展項目宣傳、人員培訓、資料審核和錄入、專家評審、數據整理和分析、救助情況回訪、督導檢查、資料存檔等工作。鼓勵地方配套項目管理經費和患兒醫(yī)療救助資金，探索建立科學有效的患兒救助長效機制。
項目經費管理遵循《中央專項彩票公益金支持出生缺陷干預救助項目管理辦法》、《中央和國家機關會議費管理辦法》、《中央和國家機關培訓費管理辦法》及其他相關規(guī)定。
附：1.先天性結構畸形救助項目救助病種名單
2.家庭貧困證明
3.先天性結構畸形救助項目定點醫(yī)療機構申請表
4.先天性結構畸形救助項目個人申請表
5.先天性結構畸形救助項目受助對象復審合格名單
6.先天性結構畸形救助項目受助對象回執(zhí)單
7.先天性結構畸形救助項目受助對象回訪情況登記表
8.先天性結構畸形救助項目受助個人情況登記表
9.先天性結構畸形救助項目救助人數匯總表
10.先天性結構畸形救助項目月度進展報告
