國(guó)家衛(wèi)計(jì)委專(zhuān)家組來(lái)我市督導(dǎo)檢查苯丙酮尿癥特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目

4月1日，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司、全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室組織專(zhuān)家組，在國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司兒童處曹彬處長(zhǎng)帶領(lǐng)下，督導(dǎo)檢查我市新生兒疾病篩查工作和苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目。省衛(wèi)計(jì)委婦幼健康服務(wù)處乞蔚國(guó)處長(zhǎng)、聶雷科長(zhǎng)，市衛(wèi)計(jì)委副主任、市婦女兒童醫(yī)院院長(zhǎng)張艷麗，市衛(wèi)計(jì)委副主任林紅、婦基科科長(zhǎng)孫承華、市計(jì)劃生育與婦幼保健服務(wù)中心主任熊云峰、我院領(lǐng)導(dǎo)班子成員等陪同。

專(zhuān)家組一行首先聽(tīng)取了我市新生兒疾病篩查工作情況的匯報(bào)，重點(diǎn)了解了我市在苯丙酮尿癥患兒治療和特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目的運(yùn)行管理情況。隨后，專(zhuān)家組分別對(duì)篩查中心的組織管理、網(wǎng)絡(luò)信息化建設(shè)、苯丙酮尿癥患兒的治療隨訪、特殊奶粉的發(fā)放管理、實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)等工作進(jìn)行了現(xiàn)場(chǎng)檢查和指導(dǎo)。我市作為全省最大的篩查中心，無(wú)論是血片采集質(zhì)量還是實(shí)驗(yàn)室管理、治療隨訪、檔案資料管理等各個(gè)環(huán)節(jié)都非常規(guī)范，各項(xiàng)工作處于全國(guó)行列。專(zhuān)家組對(duì)我市新生兒疾病篩查工作和苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目管理執(zhí)行情況給予充分肯定。

曹彬處長(zhǎng)指出，新生兒疾病篩查是優(yōu)生優(yōu)育、提高出生人口素質(zhì)的好事，苯丙酮尿癥對(duì)患兒危害嚴(yán)重，特殊奶粉救助項(xiàng)目就是通過(guò)給陽(yáng)性患兒及時(shí)提供無(wú)苯丙氨酸奶粉飲食治療，讓他們和健康兒童一樣健康成長(zhǎng)。她指出，山東的新生兒疾病篩查工作走在了全國(guó)前列。臨沂市是人口大市，出生人口多，一定要將免費(fèi)篩查項(xiàng)目執(zhí)行好，更好地惠及千家萬(wàn)戶(hù)。曹處長(zhǎng)一行還視察了我院兒童保健科、情景化訓(xùn)練中心、NICU等科室。

專(zhuān)家組一行還來(lái)到蘭陵縣賈莊鎮(zhèn)，深入到兩名苯丙酮尿癥特殊奶粉補(bǔ)助患兒家庭中，詳細(xì)了解患兒治療隨訪情況、家庭采取的治療措施、服用特殊奶粉的效果，現(xiàn)場(chǎng)評(píng)估患兒治療情況，鼓勵(lì)家長(zhǎng)堅(jiān)持治療，按時(shí)到篩查中心接受隨訪指導(dǎo)，并為兩位患兒送上了精心準(zhǔn)備的禮物，祝?；純航】党砷L(zhǎng)。

據(jù)悉，在國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委婦幼司的支持下，2012年，苯丙酮尿癥特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目在山東、河北等五省率先啟動(dòng)。在我市2012年6月至2015年3月確診的苯丙酮尿癥中， 52例患兒參加了特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目。通過(guò)系統(tǒng)的治療，這些患兒的智力和體格發(fā)育水平均達(dá)到或接近了正常兒童水平。補(bǔ)助項(xiàng)目的開(kāi)展，對(duì)于減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)、提高患兒治療的依從性和規(guī)范性起到了很好的促進(jìn)作用，產(chǎn)生了良好的社會(huì)效應(yīng)。